mittlivmedreumatism

Kategori: Reumatism

+ Choklad hjälper faktiskt

Har haft ytterligare en sådan där skitnatt som jag hade i början av förra veckan. Vaknade vid fyra av att jag inte kunde röra foten och efter det kunde jag inte somna om. Provade med både värme, kyla, spruta och kortison men inget hjälpte så det var bara att ringa till jobbet och sjukanmäla sig. Så himla tråkigt. Hatar att sjukanmäla mig och ställa till de för andra och att när jag bara är 19 år gammal ska behöva vara hemma från jobbet på grund av reumatismen gör mig rädd. Hur ska detta bli i framtiden? Vi hörs senare!

 

2 hemska nätter

Som rubriken lyder har de två senaste nätterna varit helt hemska för mig. Det började med att jag vaknade ungefär vid halv 5 tiden igår och hade så sjukt ont i min fot. Jag tryckte i mig lite kortison och tänkte att de går över om en liten stund för kortison brukar alltid hjälpa. Men en timme senare hade jag fortfarande lika ont och bestämde mig för att halta ner för trappan och hämta en spruta. Efter en halvtimme när den hade blivit lite varm kunde jag äntligen ta den och ytterligare en timme senare kunde jag somna. När jag sedan vaknade runt 11 så gjorde de knappt ont längre, underbart!
Men denna natten blev precis likadan och jag vaknade runt fem och kunde inte röra foten. Tog kortison även då vilket inte heller hjälpte. Gick ner och satt mig i soffan och kollade på tv några timmar för att vänta på att smärtan skulle gå över. Spolade foten i kallt vatten några gånger då det hjälpte tillfälligt men när den blev varm igen gjorde de lika ont. Runt halv 9 gick jag i alla fall o la mig igen och efter en stund kunde jag äntligen sova.
Usch vad jag är trött på denna sjukdomen. Och tanken på att jag antagligen kommer ha det såhär hela livet känns ju inte bättre. Jaja, hoppas de blir bättre inatt eftersom att jag börjar jobba redan 7:30 imon.
Har precis fått i mig lite mat och tänkte snart köra ner o köpa lite godis och kolla på serie resten av dagen. Mitt problem just nu är bara om jag kommer ut med bilen från gatan då dem håller på att gräva fiber och hela gatan är full med grävmaskiner. Men det ska nog lösa sig!
Vad gör ni denna gråa och trista måndag? Kram!

När kroppen inte vill samarbeta

Denna dagen blev inte riktigt som jag hade tänkt mig. Tanken var att jag skulle jobba mellan 8:15-16 och sedan på kvällen skulle jag på 18-årsfest. När jag vaknade en timme innan klockan ringde kunde jag dock inte röra min fot och jag kände redan då att dagen skulle bli ett helvete. Jag masade mig i alla fall upp ur sängen, ställde mig i duschen i hopp om att värmen skulle göra fotlederna lite bättre och rörligare. Men det hjälpte såklart inte. Utan mat i magen (jag kunde inte äta för att jag mådde illa av smärtan i foten) och med tårar i hela ansiktet körde jag ändå till jobbet. Tankarna snurrade i hela huvudet "jag kan ju inte vara sjuk en dag till denna veckan. Jag kan ju inte ställa till de för alla andra och dessutom missa en hel eftermiddag med OB.. Det går bara inte, jag måste till jobbet!" 

När jag kom dit hade jag fortfarande tårar i hela ögonen och kunde knappt gå. Jag klistrade dock dit ett leende på läpparna, satte mig i kassan och kämpade mig igenom några timmar, men till slut gick det inte längre och jag var helt enkelt, mot min vilja, tvungen att ge upp och be om att få gå hem. 

Jag förstår inte varför jag ska må så himla dåligt av detta och känna mig så himla värdelös? Varför ska det vara så svårt för mig att inse att jag inte är som alla andra? Att jag lever med en sjukdom som sätter stopp för mig vissa dagar. Att jag ibland måste hålla tillbaka och ligga kvar i sängen för att det är så min kropp fungerar. Varför kan jag inte bara inse att jag är sjuk och att det är såhär mitt liv ser ut? 

Jag brukar inte tänka så himla mycket på att jag är sjuk. Förutom att jag har ont i fötterna varenda dag och har hälften så mycket energi som vanligt så är jag ju precis som alla andra. En tjej med en vanlig utsida men med en annorlunda insida. 

En framtidsdröm som gick i kras

Det var ett bra tag sedan jag fick ett väldigt tråkigt besked men jag har inte riktigt haft tid och lust till att skriva om det. Men eftersom att denna bloggen handlar om mitt liv med min sjukdom reumatism så tycker jag att det är viktigt att ta upp detta ändå.

Jag har alltid drömt om att bli polis. Eller det kanske inte har varit min största dröm men under de senaste året har jag insett att det är det jag verkligen vill bli på riktigt. Det verkar så spännande och roligt och sen får man även jobba med människor vilket jag älskar.

Så i mars någon gång började jag läsa hur man gick tillväga för att söka och även vad det var för krav som behövdes för att kunna bli polis. Det stod bland annat detta "Det finns ett flertal kroniska hälsotillstånd som inte kan accepteras för polisyrket, exempelvis psykiska sjukdomar och beteendestörningar, diabetes typ 1, vissa kroniska infektionssjukdomar, sjukdomar i nervsystemet (exempelvis epilepsi), hjärt- och kärlsjukdomar, vissa sjukdomar i andningsorganen, reumatiska sjukdomar och kraftig övervikt.". 

Jag reagerade direkt på att det stod reumatiska sjukdomar men tänkte att jag söker ändå. De kan ju inte ta alla över en kam utan att veta vad individen har för besvär. Så i mitten av maj eller april? när det var dags att söka så gjorde jag det. Jag fick efter någon vecka papper hemskickade där det stod att jag skulle fylla i en enkät om bland annat min hälsa. När jag gjorde denna enkäten blev jag väldigt arg då jag tyckte att frågorna var så orättvisa. En fråga löd: Kryssa i om du har något av följande besvär. Där fanns såklart en ruta där det stod "reumatiska besvär". Efter det kom det flera andra frågor där en var: Har du någon sjukdom/besvär med dina fotleder? och svarsalternativen var ungefär "ja, lindriga" "medelmåttiga" eller "svåra besvär". Där kryssade jag i lindriga besvär då jag själv upplever det så. Dessa två frågorna var de enda två som handlade om reumatismen. Jag fick ingen annan chans att utveckla min sjukdom. Det fanns inget "övrigt" där jag kunde skriva något eller liknande. Så ja, det var bara att gilla läget och skicka in enkäten. 

Några dagar senare fick jag ett brev hem där det stod precis såhär:

"Polismyndigheten måste tyvärr meddela att du inte kommer att bli antagen till polisutbildningen. Enligt 14 § förordningen om utbildning till polisman kan du inte överklaga beslutet. 

Motivering: Polisutbildningen stället särskilda krav på bland annat din hälsa, din fysik mm. Utifrån uppgifterna som du har lämnat i det webbaserade formuläret bedömer vi att du inte uppfyller kraven."

Detta gjorde mig så himla arg och ledsen. Att dom utifrån ett formulär med enbart två frågor som handlar om min sjukdom kan bedöma att jag inte kan bli polis. De har ingen aning om hur jag mår, hur min sjukdom yttrar sig eller hur stark jag är som person. Jag hade klarat att bli polis, det är bara viljan som hade kunnat stoppa mig, inte min kropp. Jag har alltid sagt att min sjukdom inte ska få stoppa mig och min framtid men nu har den gjort det och det är inget som jag har valt. 

Att jag inte ens fick träffa någon som såg mig som individ och på så sätt kunde bedöma om jag var kapabel eller inte gör mig så fruktansvärt arg. Jag tycker att detta på något sätt är diskriminering. Varför ska man bli behandlad annorlunda bara för att man har en sjukdom. Jag lovar att jag hade klarat av yrket så mycket bättre än många andra. Som sagt, det enda som kunde ha stoppat mig är min vilja men absolut inte min kropp. 

Update: Fick en fråga om varför jag inte ljög i enkäten och det va för att det stod klart och tydligt att det inte är någon mening eftersom att dem kollar upp allting. Alltså jag hade inte fått ut någonting utav att ljuga. 

 

 

O-ringen, Sälen

Heej!

Just nu befinner jag mig uppe i Sälen och håller på att springa O-ringen. Jag antar att det inte är så många av er som vet vad det är så därför tänkte jag berätta det lite kort. O-ringen är en jättestor orienteringstävling som arrangeras på olika platser i Sverige i mitten av juli varje år. Man springer 5 olika etapper med start på söndagen fram tills på fredagen. Onsdagen (idag) är vilodag och då får man tillfälle att vila upp kroppen och göra lite andra aktiviteter.

Jag springer ingen vanlig orienteringsklass (D20, som jag springer i vanliga fall) utan jag springer en klass som heter Challenge d5. Det är en klass där det är lättare orientering och tuffare löpning. Jag valde den klassen detta året eftersom att jag tänkte att det skulle vara lite bättre för mina fötter att springa mer på stigar än i skogen. Hittills har jag avklarat 3 etapper och fötterna har inte sagt ifrån helt och hållet än så jag hoppas att det håller hela veckan ut. Tävlingen för mig går väl inte jättebra men det är så himla kul och härligt (läs sjukt jobbigt) att springa uppe på fjället så jag är nöjd ändå.  

Okej, kände att det blev väldigt mycket orienteringssnack där haha men som sagt är de det som har hänt denna veckan så jag har inte så himla mycket mer att berätta. Jag mår bra och solen skiner (typ) och nu ska jag fortsätta min väldigt långtråkiga men ändå sköna vilodag. Hoppas det är bra med er! Kram

Sista bilden är tagen efter första etappen och ja, ni ser ju hur missnöjd jag ser ut, haha. 

Tankar om min sjukdom

Jag har nu varit sjuk i mer än 3,5 år.

3,5 år som har varit väldigt jobbigt för mig både fysiskt och psykiskt. Jag har inte alltid valt att visa det så mycket då jag inte vill visa mig svag. Jag vill vara den personen som jag var innan denna skiten började. Jag vill inte inse att jag inte längre kan träna som jag vill (jag kan knappt träna alls), jag vill inte inse att jag måste sluta med det jag älskar, orientering, jag vill inte heller inse att det kanske kommer att vara såhär resten av livet. Om jag har tur kan bli bättre men det kan även bli så mycket sämre. 

Jag går hela tiden och tänker, när jag slutar här i Olofström och flyttar hem igen kommer allting att bli så mycket enklare. Då kan jag träna hur jag vill och då ska jag verkligen bli bra igen. Jag ska börja springa massor av löplopp som jag gjorde innan jag blev sjuk och allt kommer bli så himla bra. Vem vet, kroppen kanske mår bättre när den slipper pressen och stressen men det kan lika väl fortsätta som det är nu. Att jag har konstant ont varje dag, att så fort jag går på lite ojämnt underlag så gör det skitont, att jag vissa dagar bara vill gräva ner mig i sängen och vakna när allt är bra igen. Visst finns det dagar som är betydligt bättre än andra och dagar som är mycket sämre också för den delen. En del dagar gör det bara lite ont och vissa dagar vill jag knappt gå på mina fötter för att jag har så ont. 

Det är nog ingen som förstår hur jag egentligen mår vissa perioder. Inte ens min familj, inte ens jag själv. Jag försöker att vara som vanligt då jag själv inte vill vara annorlunda. Varför skulle en ledsjukdom få stoppa mig? Det finns inte i min värld. 

Lite blandade träningsbilder. Längst upp till vänster ser ni hur min fot ser ut när den är "normal". Den ser ju inte riktigt ut som alla andras fötter.. 

FREDAG

Äntligen fredag och humöret är på topp! Solen skiner och jag har snart avklarat dagens enda lektion i skolan. Vid 11 ska jag ta bussen hem till Älmhult och sen får jag se vad jag ska göra i eftermiddag. Planen är i alla fall att träna något då mina fötter känns bra idag. Det var längesedan sist! Att kortison kan hjälpa så bra och så får jag inte ta det egentligen, så frustrerande. Har i alla fall tagit det i två dagar nu för att få ner svullnaden och som sagt så känns det genast mycket bättre. 

I helgen har jag inget planerat förutom på söndag då jag och pappa (vet inte om någon mer ska med) ska åka till Tyskland för att inhandla lite till studenten. Får se vad som händer mer i helgen. Har ni något roligt planerat?

Skitdåligt men ändå bra

Kom hem från Maxi för en stund sedan för andra gången idag. Jobbade först mellan 9:30-14 och nu har jag varit och handlat med mamma. La mig just i sängen efter att ha plockat i ordning bombnedslaget på mitt rum. Blir alltid sånt kaos när jag kommer hem och låter allt ligga kvar i väskan eftersom att min garderob är full med annat och när jag då ska leta upp kläder på morgonen river jag ut hela väskans innehåll på golvet och ja, ni kan ju tänka er hur det ser ut då... 

Vad har jag då gjort sen jag skrev sist? I lördags jobbade jag mellan 10-16 och sen på kvällen tog jag det bara lugnt och tittade på melodifestivalen. Klart bästa deltävlingen hittills och Oscar Zias låt tror jag faktiskt kan ta hem alltihop, verkligen jättebra och mäktig. I söndags vakande jag vid kvart i tio och kände att det var ganska bra i fötterna så jag slängde på mig träningskläderna och en kvart senare var jag borta vid klubbstugan för att springa en orienteringsbana. Det fick jag snabbt ångra då jag fick så fruktansvärt ont när jag började springa. Kunde knappt ens gå i skogen utan att få ont. På vägarna gick det lite bättre tills jag fick ont i ljumsken. Klarade inte av att ta mig runt hela banan så jag gick tillbaka. Orkar verkligen inte med detta, man ska inte behöva komma tillbaka gråtande efter en träning för att man har så ont. Det måste väl finnas någon bättre medicin. Är så himla less på att inte kunna göra det jag älskar. Men om jag bara får rätt på ljumsken så kan jag i alla fall springa på plant underlag så jag håller tummarna för det. För springa tänker jag aldrig sluta med, det är en sak som är säker! 

Efter träningen tog jag Nora, mamma och pappa bilen till Växjö för att shoppa lite. Hittade dock inte så mycket som jag hade önskat då jag tycker kläderna är så himla tråkiga just nu. Men fick i alla fall med mig en tröja, en jacka och lite smink med mig hem. När vi kom hem somnade jag en stund i soffan eftersom att jag hade ont överallt och på det så är jag förkyld. Hemskt vad jag gnäller haha.. 

Nu ska jag i alla fall ner och äta, vi hörs! 

Nya tröjan

Ont

Torsdag.. Ligger just nu i min säng medan alla mina kompisar är ute i skogen och tränar. Kan verkligen inte träna någonting just nu utan att få ont. Fötterna kan jag knappt gå på fast där får jag faktiskt skylla mig lite själv eftersom att jag lyckades glömma att ta med en spruta hit från Älmhult i söndags och det märks ju nu om man säger så. Därför kan jag varken springa eller gå en snabbare promenad just nu. Jag kan inte heller cykla, simma eller köra styrka eftersom att jag har ont i min ljumske. Måste ta tag i det och kolla upp det snart. Eftersom att ljumsken inte är en led känns det inte så troligt att det skulle kunna vara reumatism så jag håller tummarna för att det är något annat. Men fy vad jag är trött på att aldrig kunna träna och göra det jag vill. Det är alltid något som stoppar mig. 

Jaja, någon gång blir det kanske bättre.. Ligger som sagt i min säng just nu och ska snart ta mig till skolan eftersom att jag har lektion om 50 min. Vi ska opponera på våra samhällsarbeten som vi skrev. Jag har dock knappt ingen aning vad opponering är så vi får väl se hur det går. Som tur är så är det bara övning inför gymnasiearbetet så vi får inget betyg på detta. 

Efter skolan ska vi orienterare på skoträff på Intersport och sen ikväll så ska jag laga mat till mitt matlag. Sen resten av kvällen ska jag städa lite och bara ta det lugnt. Åh vad jag längtar efter det!

Längtan efter värme och en frisk kropp

Är så trött på det här. Att varje dag har ont. Att aldrig vara smärtfri. Att aldrig kunna träna mer än högst två veckor i sträck utan att få för ont.

Som rubriken lyder så är det enda jag vill just nu att bli frisk. En sak som jag vet aldrig kommer att hända. Men man kan ju alltid få önska. Snart är det 3,5 år sedan som denna skiten började. En sak som jag aldrig trodde skulle hända mig. Varför skulle jag av just alla drabbas av reumatism? Såklart kunde det ju ha varit något mycket mycket värre och så är det ju med allt. Men varför ska man behöva drabbas av något överhuvudtaget? Varför kan inte jag få vara en av dom som klarar av att träna flera pass om dagen eller som klarar av att springa hur långt som helst? Eller en av dem som orkar med skolan och som har bra betyg?

Jag är ingen person som tycker om att gnälla eller att klaga så oftast är jag tyst istället. Det är därför ingen som vet att jag har ont i mina fötter varenda dag eller efter varenda träningspass. Det är inte heller någon som vet att jag knappt kommer ur sängen de morgonar det är kallt ute.

Vissa dagar vill jag bara ligga kvar under täcket hela dagen och tycka synd om mig själv men vad hjälper det? Även om kroppen vissa dagar inte alls vill samarbeta eller att jag är så trött att jag bara vill försvinna så måste jag ändå försöka. 

Jag önskar att jag kunde förklara hur det känns så att folk omkring mig förstod, men det går inte. Det går inte att förklara hur denna förjävliga smärta och trötthet känns om man inte själv har upplevt det. 

Som jag skrev så är jag inte en person som gilla att gnälla eller klaga men ibland måste man bara få skriva av sig. Jag är inte heller den personen som visar mina känslor öppet bland folk. Jag kommer tex. inte tillbaka gråtande efter träningarna trots att jag bara skulle vilja lägga mig ner och skrika och gråta vissa gånger. Jag biter istället ihop och försöker vara glad ändå. Jag vill inte visa mig svag.

Detta blev ett väldigt deppigt inlägg men vissa dagar är det bara riktigt jobbigt att leva med en sjukdom som inte syns på utsidan.

En gammal bild från träningsläger i Danmark 2014

Lördag

Äntligen helg! Tyvärr så försvinner den ju alltid lika fort igen.. Idag har jag inte gjort så mycket. Har varit lite med min lillasyster Nora och varit och handlat. Ikväll har jag inte heller något planerat, segt men ändå ganska skönt. Imorgon ska jag däremot jobba hela dagen, mellan klockan 9-18:30 tror jag det var. För er som inte vet så jobbar jag på Maxi här i Älmhult. 

Igår var jag och Elin och testade på vattenlöpning i Simhallen i Olofström. Eftersom att det var första gången var vår teknik kanske inte den bästa men det var riktigt jobbigt och mycket roligare än vad jag trodde att det skulle vara. Kändes även väldigt bra för mina fötter. Skönt att det finns olika träningsformer så att man kan träna även om man har ont. Dock är mina fötter mycket bättre just nu, kortison hjälper alltid. Tyvärr går det inte att ta denna medicinen hela tiden eftersom att den förstör kroppen.. 

Nu ska jag nog ta tag i lite plugg om jag hittar motivationen till det.. 

~Världens bästa unge~

Tack!

Wow! Det är över 500 personer som har läst mitt förra inlägg. Det trodde jag verkligen inte när jag skrev det. Jag har även fått massor av fina kommentarer och det är några som har skrivit till mig på facebook och berättat om sina erfarenheter och liknande. Så himla skönt att inte känna sig ensam och med folk som bryr sig och visar förståelse, TACK! 

Idag är det en dålig dag, precis som det har varit sedan i lördags nu. Jag har jätteont och är så himla trött hela tiden. Hade bestämt mig för att gå till skolan idag men när jag vaknade och knappt kunde stå på foten gav jag upp och gick och la mig igen. Behövde nog denna dagen hemma också. Imorgon ska jag i alla fall till skolan hur ont jag än har. Har alldeles för mycket frånvaro och kan inte missa mer nu. Har börjat äta kortison (medicin) igen för att förhoppningsvis får ner svullnaden och värken lite. Dock är kortison riktigt dåligt att äta för kroppen så jag hoppas att jag kan sluta med de så snabbt som möjligt igen men just nu är jag så trött på att ha ont.  

Just nu håller jag på att laga mat till mitt matlag, (vi äter i grupper på ca 5 personer här på elevhemmet så att man ska slippa laga mat själv varje kväll) och efter det ska jag och några kompisar ha fikakväll. Riktigt mysigt!

~En bild på mig och världens bästa Elin som jag verkligen inte hade klarat mig utan <3~

Min sjukdom

Det var ungefär 3 år sedan som allt började. Jag fick en konstig värk i mina fötter som jag aldrig hade känt innan. Jag vet inte hur många besök jag fick göra hos läkaren, hur många gånger jag fick röntgas och hur många blodprov jag egentligen fick ta. Men flera månader senare fick jag till slut diagnosen som jag inte ville ha. Jag hade juvenil idiopatisk artit. En form av ledsjukdomen reumatism. En sjukdom som det inte finns några botemedel mot bara massor av medicin som minskar smärtan tillfälligt. En sjukdom som jag kommer att ha hela mitt liv. När jag fick diagnosen visste jag inte mycket om den och jag vägrade även att läsa om det. För vem vill veta att hela ens liv kommer att förändras och att det aldrig kommer att bli som tidigare när man är 16 år gammal? 

Reumatism är en sjukdom som kommer i så kallade skov. Vissa perioder kan det vara hur bra som helst och jag känner nästan ingenting medans andra perioder kan vara ett rent helvete. En sån period befinner jag mig i just nu. Foten bultar konstant, den är svullen som en fotboll och känns som en varm tickande bomb. Jag kan knappt gå på den och de senaste nätterna har jag knappt kunnat sova. Varför ska livet vara såhär orättvist? 

Jag är en person som alltid har älskat att träna. Förut så var löpning det bästa jag visste och jag sprang flera mil i veckan. Att springa och orientera är fortfarande det bästa jag vet, i alla fall de dagar och perioder jag inte har så ont. Men det är inte alls som det var innan. Innan såg jag fram emot varje träningspass men nu är allt bara en stor plåga. Att springa orientering känns ungefär som att springa med en rejält stukad fot och för varje steg jag tar, biter jag ihop för att jag inte ska börja gråta.   

Det jobbigaste med denna sjukdomen förutom att det gör så förbaskat ont är att den inte syns på utsidan och att ingen vet hur jag har det. Det är ingen som ser på mig hur ont jag har förutom när jag haltar eller hoppar på kryckor. Det är inte heller alla som vet att jag ta sprutor på mig själv en gång i veckan för att ens kunna stå på benen.

Jag känner mig alltid lika värdelös varje gång jag inte kan vara med på en träning eller genomföra den helt och hållet. Det känns som att folk tycker att jag är lat och att jag ligger hemma och sover av den anledningen. Men det är verkligen inte så det är. Jag önskar att jag vore som alla andra, att jag kunde träna 10 pass i veckan och att jag orkade vara vaken och vara full med energi hela dagen, men så ser inte min verklighet ut. Det är inte ofta det går en hel dag utan att jag sover några timmar mitt på dagen. Sjukdomen tar all kraft ur mig och när jag har som allra ondast, vilket inte är så ofta men det händer, är jag så trött och har så ont att jag inte ens orkar gå i skolan. Det leder till att jag inte har dem betygen jag egentligen skulle kunna ha och allt handlar just nu bara om att klara gymnasiet. 

Jag förväntar mig inte att folk ska förstå och jag är inte heller ute efter att folk ska tycka synd om mig, det är de sista jag vill. Det jag vill är att förklara varför jag är som jag är och varför jag gör som jag gör. Jag hoppar inte på kryckor ena dagen och sedan springer en mil nästa dag för att jag tycker det är kul eller för att jag är en idiot. Det är så min kropp fungerar. Ena dagen kan vara ett helvete och nästa dag kan det vara så att jag knappt känner något alls. 

Trots att mitt liv inte är som alla andras försöker jag leva det så normalt det går ändå. Jag går i skolan, tränar, festar och jobbar hela helgerna. Det är inte alltid min kropp orkar med det och när jag blir för stressad säger fötterna ifrån. Det är antagligen därför jag har så ont just nu. Men jag vägrar att känna mig annorlunda. Reumatismen ska inte få ta över mitt liv. 

    ~Oringen 2012, precis innan allt började~

Upp